Le lundi 13 mai 2024, Daniel J. Caron participera à une table-ronde organisée dans le cadre du colloque Nos données, notre santé : informer et engager les patients et citoyens dans l’utilisation des données de santé en oncologie au 91e Congrès de l'ACFAS qui se tiendra à l'Université d'Ottawa.
La Chaire de recherche en exploitation des ressources informationnelles (CRERI) est heureuse d'annoncer qu'elle a conclu une entente quinquennale avec le ministère de la Cybersécurité et du Numérique pour poursuivre des travaux de recherche sur les questions de transformation de l'administration publique vers le numérique. Dans le cadre de cette entente, la CRERI mènera divers projets de recherche qui toucheront, entre autres, la gestion des données, la gestion de la sécurité de l’information, le changement organisationnel dans le cadre de la transformation vers le numérique et l’attraction et la rétention du personnel dans le secteur des technologies de l’information. En plus d'appuyer le programme de recherche de la CRERI, l'entente permettra aussi aux chercheurs de participer à diverses activités de transfert de connaissances dont des colloques scientifiques comme ceux de l'ACFAS ou de l'OBVIA ou des colloques thématiques avec des instances gouvernementales ainsi qu'à travers la publication de ses cahiers de recherche, d'articles scientifiques et d'ouvrages dans la collection Gouvernance informationnelle aux Presses de l'Université du Québec.
Le partage des données est devenu un enjeu plus criant avec l’arrivée de technologies de l’information toujours plus sophistiquées. Les principales questions demeurent quant à elles liées à l’anonymat, à la sécurité et au consentement, mais de nouveaux questionnements surgissent à mesure que les technologies permettent d’exploiter davantage les données. Entre autres, des interrogations font surface sur les retombées potentielles du partage de données et sur la répartition de ces bénéfices entre les individus, la société, les organisations et les entreprises qui exploitent les données. L’intelligence artificielle est l’exemple phare de ce questionnement qui fait émerger de nouveaux enjeux éthiques. Dans le cas des renseignements de santé, la question devient encore plus délicate étant donné la nature même des informations qu’ils contiennent. C’est dans ce contexte qu’une étude visant à mieux comprendre les facteurs pouvant mener à l’acceptabilité sociale d’un tel partage dans le cas des renseignements de santé a été réalisée par une équipe de la CRERI en partenariat avec le ministère de la Santé et des Services sociaux. Cette vaste enquête comporte une revue de la littérature scientifique et a été menée auprès de 2016 répondants québécois selon une approche bimodale en utilisant une méthodologie d’économie expérimentale.
Les résultats montrent une grande ouverture des répondants quant au partage de leur renseignement de santé dans la mesure où certaines conditions sont remplies. Cette ouverture est liée au potentiel qu’offrent les technologies numériques quant à de possibles retombées pour le citoyen usager et le contribuable. D’ailleurs, ce qui est particulièrement intéressant est que l’enquête montre que les répondants sont prêts à changer d’opinion et à s’ouvrir davantage au partage lorsqu’on leur fait part de ces bénéfices collectifs et individuels qui peuvent découler de ce partage. En même temps, les résultats montrent clairement que le partage doit être assorti de certaines conditions. En clair, ces conditions peuvent se résumer à l’existence d’un régime de partage rigoureux, transparent et qui contient des éléments précis comme des garanties quant à l’anonymat ou au contrôle des accès aux renseignements.
En conclusion, pour arriver à un partage des données acceptable, plusieurs conditions doivent être satisfaites. Une politique publique bien conçue serait d’abord construite autour de bonnes communications publiques qui expliqueraient les bénéfices de ce partage. Ensuite, il faut un régime de gestion des renseignements rigoureux et transparent qui permet une bonne compréhension du fonctionnement interne quant aux pratiques informationnelles. Enfin, une gouvernance de l’information avec une certaine indépendance et une reddition de comptes en continu tant sur le plan de la conformité aux pratiques que sur l’évaluation des retombées attendues s’avère essentielle au maintien de l’acceptabilité sociale.